Eine wahre Geschichte von Cynthia Francois El Hajj
Hier bin ich heute, bettlägerig, bewege kaum meinen Kopf und bin von meinem Nacken abwärts gelähmt. Ich kann nur Flüssigkeiten schlucken und trotzdem mit unverständlicher Sprache sprechen. Noch wichtiger ist, dass ich mit der Sonde gefüttert werde (Gastrostomie) und vom Beatmungsgerät abhängig bin.
Um die Dinge besser zu machen, wurde ich mit Pseudomonas kontaminiert, einem resistenten Bakterium, das eine übermäßige Schleimsekretion verursacht und das Riechen, Hören und Schmecken ebenfalls zu einer Herausforderung gemacht hat.
Ich kann immer noch Freude und Trauer fühlen, aber ich kann nicht in Tränen schluchzen, ohne zu ersticken. Ich kann die Berührung eines Freundes spüren, aber nur sehr wenige haben sich genug um einen Besuch gekümmert. Ich kann das Lächeln meiner Mutter sehen, aber sie tut es nie mehr. Ich kann das Lachen meines Mannes hören, aber er hat fast den Wunsch verloren, dies zu tun. Kannst du ihm die Schuld geben?
Ja, ich habe ALS. Und ich habe meine motorischen Fähigkeiten verloren, aber ich habe nie mein Wissen oder meine Fähigkeiten verloren. Tatsächlich schrieb ich mich in einigen fortlaufenden Ed-Online-Kursen ein, lernte Spanisch und las Bücher, indem ich mit meiner Augenbewegung auf dem iPad navigierte.
Ich biete auch weiterhin Beratung und Beratung für einige wenige Patienten an, die ich online verfolge.
Ja, ich bin schwerbehindert, aber ich bin immer noch Ergotherapeut. Das ist was ich tue, das bin ich. Es ist ein großer Teil meiner Identität und ich habe das Gefühl, dass ich immer noch einen Beitrag leisten und meiner Gemeinschaft zugute kommen kann, auch wenn ich nur Patienten, Eltern, Freunden, Familie und Betreuern beibringen kann, wie Ausdauer aussieht.
Ergotherapie wird definitiv keine Tage in mein Leben bringen.
Aber es hat sicherlich Qualität und Farben zu dem hinzugefügt, was davon übrig ist.
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